Blog

Vandaag werd ik uitgerust wakker, ondanks een gebroken start van de nacht. Ik had energie en wilde graag wat doen. Na mezelf opgefrist te hebben, kostte het wel energie, maar ik had nog redelijk wat over. Ik begon de dag rustig met een kopje koffie in de keuken. Vervolgens besloot ik het hoekje met oud papier en statiegeld op te ruimen, zodat het beter bij te houden is. Deze werkzaamheden kon ik zittend in de stoel doen, maar ze kostten alsnog aardig wat energie.

Toen Elisabeth kwam, lag ik alweer op bed om bij te komen. We kletsten even bij, waarna Elisabeth boven aan het werk ging en ik de boodschappen online deed. Daarna was het voor mij genoeg; de combinatie van fysieke en geestelijke inspanning had mijn lichaam uitgeput. Gelukkig was Elisabeth bijna klaar, zodat ik niet lang hoefde te wachten voordat ik weer kon slapen.

Even voor twaalf uur gingen mijn ogen weer open, tijd om wat te eten. Plotseling kreeg ik een herinnering berichtje van het MCL: een afspraak om 14:00 met dr. van Rijn alsof ik dat zal vergeten. Tien voor twee zat ik in de wachtkamer, met spanning afwachtend of er veel uitloop zou zijn.

Om twee uur werd er iemand anders naar binnen geroepen. Ik begon me zorgen te maken. Twintig over twee kwam dr. van Rijn eindelijk aanlopen en zei enkel: “Kom maar.” Het moment van de waarheid was daar: de uitslag van de punctie.

Dr. van Rijn begon meteen met de uitslag, zonder formaliteiten: “Ik heb de uitslag en deze is inderdaad niet goed. Het is een agressieve vorm in gevorderd stadium. Zoals we er vorige week al even over hebben gehad, moeten we deze vorm behandelen met een zwaardere chemo dan je hebt gehad. Je krijgt drie keer R-DHAP met telkens vier weken ertussen.”

Mijn hoofd volgde het niet helemaal. In 2020 had ik iets van tien chemo’s nodig en nu maar drie? Toen kwam de klap: “Deze chemo behandeling betekent echter wel dat je voor minimaal vier dagen per behandeling wordt opgenomen hier in het MCL.”

Opname? Dat had ik niet verwacht. In 2020 was chemo toch gewoon ’s morgens melden, bloedprikken, infuus aanbrengen, en na vijf uur behandeling weer naar huis? Dr. van Rijn zei iets over meerdaagse toediening van de stoffen, maar mijn hoofd kon het niet bevatten. Een ziekenhuisopname had ik pas in gedachten bij de stamceltransplantatie.

Zoals ik het nu begrepen heb, krijg ik dus drie behandelingen in het MCL waarvoor ik telkens vier dagen opgenomen word. Tussen deze behandelingen zitten vier weken voor zoveel mogelijk herstel. Daarna moet ik naar het UMCG voor de stamceltransplantatie en de eindkuur BEAM, waarna ik nog eens veertien dagen in isolatie moet.

Ik ben behoorlijk overrompeld door de opname en heb veel van het gesprek niet echt opgeslagen. Wel weet ik dat er haast geboden is: komende donderdag moet ik me al melden voor de eerste behandeling, ongeacht of ik al door de longarts en cardioloog gezien ben. Dr. van Rijn was duidelijk: “We gaan niet langer wachten, ik wil dat hij deze week wordt opgenomen en de eerste behandeling krijgt.”

Donderdag is er nog een informatiegesprek van een uur ingepland, hopelijk krijg ik dan antwoord op mijn vele vragen. Ik voel me nu vooral verward en onzeker over wat er komen gaat. Het idee van opname had ik niet verwacht en het idee dat ik zo afhankelijk zal zijn van anderen, valt me zwaar.

Tips en Inzichten

1. Neem de tijd om te verwerken: Het nieuws van de opname en de zwaardere chemo kan overweldigend zijn. Het is belangrijk om de tijd te nemen om alles te verwerken.
2. Vraag om hulp: Het is oké om hulp te vragen en steun te zoeken bij vrienden en familie. Je hoeft dit niet alleen te doen.
3. Focus op herstel: Richt je op de herstelperiodes tussen de behandelingen. Probeer zoveel mogelijk rust te nemen en goed voor jezelf te zorgen of te laten zorgen.
4. Stel vragen: Tijdens het informatiegesprek donderdag, stel alle vragen die je hebt. Het is belangrijk om duidelijkheid te krijgen over wat je te wachten staat.
5. Blijf positief: Ondanks de onzekerheid en angst, probeer positieve momenten te vinden en je daarop te richten. Elke kleine overwinning telt.

Verdere Reflecties

Vandaag heb ik geleerd dat het belangrijk is om mezelf de tijd te geven om schokkend nieuws te verwerken. Het is oké om hulp te vragen en steun te zoeken. De komende periode zal zwaar zijn, maar ik moet me blijven richten op herstel en de steun die ik om me heen heb. Het nieuws van de opname was onverwacht en moeilijk te accepteren, maar het is een noodzakelijke stap in mijn behandeling. Ik hoop dat het informatiegesprek donderdag meer duidelijkheid zal geven en dat ik antwoorden krijg op mijn vragen.