Blog

Het was een vroege start vandaag, al om zes uur ging de wekker. Dit komt omdat in ons welvarend land de regel is dat als iemand afhankelijk is van taxivervoer, die persoon eigenlijk 24 uur van tevoren moet bellen. De centralist legde dit goed uit en plande het vervoer zorgvuldig. Ik moest om kwart voor negen in Leeuwarden zijn, dus met de spits in gedachten zou de taxi om zeven uur vertrekken. Er werd rekening gehouden met een kwartier speling, dus de taxi kon er tussen kwart voor zeven en kwart over zeven zijn. Als hij er om half acht nog niet was, moest ik bellen. De rit werd bevestigd door het taxibedrijf.

Gisteren had ik dit hele telefoongesprek en was compleet overdonderd. Eigenlijk had ik zoiets van “laat ook maar,” want ik had er de energie niet meer voor. Vanochtend om twintig over zeven werd er aangebeld door taxi Nuis. Gelukkig waren er geen andere passagiers, want het busje was net klaar met scholierenvervoer. Door de “drukke spits” was ik pas om “vijf over acht” in het MCL, waar ik eindelijk een kop koffie kon drinken. Toen moest ik nog 40 minuten wachten voordat ik aan de beurt was.

Precies om kwart voor negen werd het infuus geprikt. De Emla-crème had zijn werk gedaan sinds half acht en mijn vertrouwde prikster voerde de laatste stap uit, hoewel het nog even pijnlijk was. Er moest nog een infuus worden geprikt, maar dat zou later op de dag gebeuren, aangezien dat infuus pas ’s avonds nodig zou zijn. Ondertussen verbeet ik de pijn die het lopen en lange zitten in mijn bovenbeen veroorzaakte. De verpleegkundige nam het dagprogramma met mij door, maar besloot te kijken of ik eerder op afdeling Z terecht kon vanwege de pijn.

Gelukkig was er ruimte, dus kon ik mijn been en de rest van mijn lichaam rust gunnen op bed. Even voor tien uur werd ik met een rolstoel opgehaald en naar Van Rijn gebracht. Door de uitloop was ook Doron al gearriveerd. We hadden samen een gesprek bij Van Rijn; mijn bloedwaarden waren goed, dus de behandeling kon beginnen. Eindelijk, na een periode van onzekerheid, was het moment daar. De strijd tegen diffuus grootcellig B-cellymfoom ging van start.

Na het gesprek met Van Rijn ging ik direct terug naar de kamer voor uitleg over de behandeling de komende dagen. Via de aangebrachte infusen, inmiddels twee, kreeg ik ook wat extra dingen die niet cruciaal zijn voor de behandeling, maar wel onderdeel ervan, zoals het spoelen van infusen.

Behandelingsschema:

• Dag 1: Rituximab werd gestart om kwart over twee en was om half zeven klaar.
• Dag 2: Vochtinfuus wordt ’s nachts gestart, gevolgd door Cisplatine (chemotherapie) en Dexamethason. Het vochtinfuus blijft ook doorlopen.
• Dag 3: Cisplatine wordt vervangen door Cytarabine, en Dexamethason en het vochtinfuus blijven doorgaan.
• Dag 4: Dexamethason en het vochtinfuus zijn nog actief. Als alles goed gaat, kan ik vandaag naar huis.
• Dag 5: Rustdag. Op dag 6 krijg ik een injectie met een groeifactor ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Daarna heb ik tot dag 21 rust en begin ik op 1 augustus aan ronde twee.

Vandaag ging het plaatsen van het tweede infuus helaas niet goed, dus krijg ik morgen een centrale lijn. Ik zie er enorm tegenop, maar weet dat het nodig is en daarna alles via deze centrale lijn kan worden gedaan.

Het was een slopende dag, maar gelukkig merk ik nog niks van de behandeling, wat hoop geeft. Morgen begint de eerste chemo en dan zien we hoe de behandeling zich ontwikkelt. Bedankt aan iedereen die mij sterkte wenste via de app en voor de belletjes. Deze dag zit erop en daar ben ik blij om. Nog drie te gaan.