Blog

Half 12 komt Dr. van Rijn na de kamer op de voet als gevolg van een verpleegkundige van MPU. Onrust in het lichaam begint waarneembaar te worden en de verhoogd snel als van Rijn en stoel pakt en vlak bij mij komt zitten. Fuck waar ken ik die gezichtsuitdrukking van? Inderdaad de slechte nieuwe gesprekken uit het verleden.

Helaas laat de PET-Scan niet het beoogde resultaat zien,nu we twee behandelingen hebben gehad
Het is ligt dan in de lijn van de behandeling dat de tumoren voor 50% worden afgebroken. Komt niet helemaal precies maar ze moeten wel in de buurt zitten. Helaas zijn er twee waar ze wat twijfel bij hebben. Nu 2,1 x 1,3 en deze was op de vorige PET Scan 3,4 x 3,1 maar die laat nog wel een goede afname zien. De tweede zit ergens in de buikomgeving en had een afmeting van 5,5 x 3,7 en zit nu op 4,6 x 3,2. Deze vermindering is veel te klein en ik krijg dan ook te horen dat de behandeling wordt opgeschort tot dat er met het behandelteam wordt overlegd.

Dus inclusief de betrokken artsen van het UMCG. Het kan wezen dat later de behandeling verder gaat, dat de behandeling wordt afgebroken en er een andere wordt ingezet, dat de behandeling wordt verzwaard. Ik krijg geen antwoord op mijn vragen omdat v.Rijn ze simpele weg niet kan geven. Ze vertrek met de mededeling later op de dag terug te komen met meer informatie maar ik breek en ben blij met de verpleegkundige van de MPU die er nu zelfs helemaal alleen voor mij is. Ze kunnen natuurlijk mij geen antwoorden geven, maar wel gewoon luisteren naar mijn angsten en regelt dat er extra medicatie komt want met deze onzekerheid is het voor mij op dit moment moeilijk te handelen. Het heeft niet genoeg resultaat dus ook de psychiater van de MPU wordt nog er bij verwijderd. Een pcc-lijn is dan wel gemakkelijk, kan die mooie rustgevende medicatie toe dienen zonder dat je weer geprikt hoeft te worden.

Rond vijf komt Dr. v Rijn weer langs ze hebben het overleg gehad en een aangepast programma samengesteld hebben. De tumor die het minst wordt aangetroffen, lijkt resident voor deze behandeling maar ligt in een gebied dat in aanmerking komt voor bestraling. Wel willen ze dan eerst mijn huidige kuur weer op maximaal zetten, vorige keer was die wat schijnbaar vanwege bloedplaatjes tekort bij de eerste. Dit betekent dat ook de injecties die ik moet krijgen om mijn lichaam klaar te maken voor de beenmergtransplantatie van 5 naar 9 gaan. Natuurlijk nu ook weer geen garantie dat het succesvol gaat, maar ja die heb je nooit met behandelingen tegen deze ziekte.

Dus natuurlijk ga je akkoord al weet ik half niet meer waar tegen ik ja zeg want de medicatie van de psychiater heeft zijn effect niet gemist. Rond kwart voor zes wordt de behandeling gestart en komt ook Suzanne nog langs. Ze is de coördinator van mijn behandeling en zorgt er feitelijk voor dat ik van alle informatie wordt voorzien en ja ik zit toch nog wel ergens mee. Bestraling hoe en wat en of er iets te doen is aan de prikkels van de kamer. Constant personeel dat binnenkomt om weer dingen uit de kast te pakken, ik trek het niet. De straling gaat ze zoeken voor mij en daar komt ze morgen op terug. De prikkels is weinig aan te doen, maar ze gaat het wel even besproken met de teamleiding van Z want ja hoe minder prikkels hoe beter. Ook wil ze nog even kijken op de MPU of daar nog wat te doen is want dat is toch wel de plaats waar ik hoor te liggen. Het is wel fijn als er personen zijn die betrokken zijn bij je behandeling want Suzanne komt later terug om mij te vertellen dat ik toch overgeplaatst wordt naar de MPU dezelfde avond.

Rond 9 uur komt de Nynke verpleegster van de MPU mij halen om mij mee te nemen naar boven. Gewoon alles op bed en gaan. Tot in de grote brede gang waar iemand van de beveiliging met een rolstoel klaar staat. Volgens Nynke heb jij een wat pittig dagje achter de rug en zijn ze aardig vergeten dat je wel zelfs wat frisse lucht kan gebruiken, dus als je het oke vind neem ik je mee naar buiten en breng ik je daarna na boven. Kijk en dat is het verschil van een grote en kleine afdeling heerlijk even naar buiten en twee bakkies koffie en shagjes verder weer naar binnen. Dit was voor mij zelfs een relaxmoment gewoon even niet bezig zijn met de dag maar genieten van de buitenwereld.

Dinsdag is Suzanne weer tijdig haar afspraak na gekomen en kwam ze dus terug op de informatie aangaande de bestraling. Helaas is het nog niet helemaal duidelijk hoe dit er uit gaat zien. Het wordt wel gedaan door het UMCG en zo als het plan nu zal er tussen het oogsten van de bloedplaatjes zijn wat op dit moment geplant staat op maandag 23 september en de daadwerkelijke opname voor de stamceltransplantatie. Er zal dan nog wel eerst een petscan worden gemaakt. Deze zal waarschijnlijk 1 tot 1,5 week naar de afname van de bloedplaatjes worden ingeplant zodat mag er toch nog bestraling nodig zijn dit dan ook ingeplant kan worden.

Alles bij elkaar was deze laatste chemobehandeling in het MCL een complete achtbaan die zijn sporen behoorlijk heeft nagelaten in mijn hoofd. Ik heb nog een heftig programma te gaan die functionele zaterdag begint met de eerste injecties. Mag je dus 9 dagen op en neer reizen naar het ziekenhuis om toch te laten prikken. Helaas kan dit niet via de pcc lijn omdat de vloeistof het beste via vetweefsel door het lichaam naar het beenmerk wordt getransporteerd.

Ondertussen moet ik mij voorbereiden op de dipperiode die er aan gaat komen en waar ik de eerste symptomen ook al van begin te merken. Heb hier weer een aardige collectie aan medicatie staan om mij er door te helpen. Helaas geen uppers dus zal weer moeten gaan toegeven aan de vermoeidheid die de komende tijd weer een grote rol gaat spelen.

Morgen starten met 3 x daags 20mg Oxazepam Zaterdag en zondag om 14:00 in MCL voor injecties kijken hoe dat te doen is met de taxi. Dan belt maandag de afdeling Hematologie van UMCG zal wel weer informatie behandeling zijn over de week daarna. Van maandag tot en met vrijdag moet ik dan ook weer elke dag naar het MCL om 15:15 voor de injecties. Dit gaat dan zaterdag en zondag nog even door maar dan weer om 14:00 en ja dan is het maandag de 23ste en wordt het weer spannend. Als ik het goed heb moet ik dan dus naar UMCG om 8 uur voor bloedafname , genoeg bloedplaatjes dan dag opname en worden de bloedplaatjes geoogst. Te weinig dan wordt er een schatting gemaakt hoeveel injecties er nog nodig zijn om wel de juiste hoeveelheid te verkrijgen en zal ik weer dagelijks injecties krijgen totdat er geoogst kan worden. Hoe en wat precies maandag maar zelfs na vragen als ze bellen.