Nieuw programma
10 oktober naar huis gestuurd met de boodschap dat er dus een overleg gaat plaatsvinden tussen de artsen van het UMCG en het MCL over het vervolg van de behandeling. Geen duidelijkheid wanneer ik wat ga horen en dat is wel frustrerend maar goed moet mij er maar bij leggen dat ze er mee bezig zijn.
Eindelijk na drie weken bericht van uit het MCL, ik wordt door verwezen naar het radiotherapeutisch instituut Friesland hier beter bekend als het RIF ga dus bestraling krijgen van de tumor in de buik en daarna als dit goed uitpakt komt de stamceltransplantatie weer in beeld.
Intake RIF
7 november vandaag een afspraak gehad bij het RIF. Ga dus een behandeling krijgen van maar liefst 20 bestralingen die volgende week donderdag gaan beginnen. Gelukkig alleen op de werkdagen maar ja ben wel weer vier weken verder. Daarna zal er wel weer een scan gemaakt moeten worden dus maakt een hele grote kans dat de feestdagen door mij in het UMCG worden gehouden en ook nog wel in isolatie. Goed dat zien we dan wel.
Nee nooit normaal
12 november. Net gebeld door dr. Plasman toch weer overleg geweest en de bestraling wordt aangepast. We gaan niet donderdag starten maar mag gelijk morgen komen en krijg een zwaardere bestraling. 1 voordeel het worden er geen twintig maar dertien. Dus iets meer dan twee weken en dan ben ik er van af.
Ziek
4 december. Vorige week vrijdag de laatste bestraling gehad en krijg nu dus echt last van de bijwerking. Ben zwak en hondsberoerd. Gelukkig geen koorts maar begin nu wel echt pijn te krijgen in de maag. Toiletbezoek levert alleen maar slijm en bloed op. Net contact gehad met het RIF maar het blijkt er bij te horen. Darmen en maag hebben een tik van de bestraling mee gehad. Waarom moet dit nu pas weer komen net zo vlak voor een weekend.
Pijn pijn en nog een pijn
9 December. Een heel weekend van maag en darmkrampen die alleen maar erger werden maar gelukkig komt straks de thuiszorg kijken wat die vind wat ik hier mee moet want de paracetamol helpt echt niet meer.
Marianne van de thuiszorg was het met mij eens dat de pijn niet oké en we hebben dan toch maar even de huisarts gebeld. Helaas waar ik bang voor was gebeurd dus ook doorverwijzen naar het RIF. Helaas moet Marianne weg dus zal de zo zelf even bellen want deze pijn moet stoppen.
Zo dat scheelde niet veel, net op het moment dat ik de energie heb om dan toch maar te gaan bellen merk ik dat ik weer over mijn nek moet gaan, kan net op tijd de emmer pakken die al een poosje trouw naast het bed staat. Nog geen paar seconde later moet ik ook naar de w.c. . Voor mij gevoel heb ik daar met de emmer wel een half uur gezeten terwijl het onder en boven er om de beurten uit kwam. Mijn god wat voelde ik mij ellendig. Uiteindelijk hield het gerommel in mij maag op en werd het allemaal wat rustiger. Geen fijne tijd maar het grootse voordeel was wel dat ik van de pijn af was.
Voor alle zekerheid toch nog maar even met het RIF gebeld, die verklaarde het als een behoorlijk vorm van obstipatie waardoor zowel de maag als darmen veel te vol waren geraakt, “ja was wel zover als het ging normaal blijven eten” en dat was nu waarschijnlijk verholpen. Kon het beste rustig beginnen met meerdere keren per dag kleine maaltijden eten en mocht de pijn weer beginnen dan direct weer bellen ook in het weekend. Blijken dus toch een noodarts te hebben, hadden ze bij de intake ook wel even mogen zeggen